罕見病患兒腎移植後獲新生 年輕捐贈者少移植手術減少

澳洲新报：

昆州黃金海岸一對五歲雙胞胎迎來人生最珍貴的禮物，他們終於能在學校盡情喝水了。

孩子的母親凱絲回憶說，雙胞胎五個月大時確診全球僅兩萬分之一的先天性腎病症候群後，家庭生活徹底改變，每晚五點前必須回家準備12小時透析，連刷牙多吞一口水都得計算，一個孩子三歲進入末期腎衰竭，另一個孩子也緊隨氣候，為解渴，孩子曾啃食粉筆與沙土。

凱絲哽咽說，看著孩子連喝水本能都被剝奪，心如刀割。

不過，2023年奇蹟終於降臨，兄弟倆在三周內先後匹配到捐贈腎臟，手術得以進行。如今孩子每周末可騎車追逐晚霞，父親笑稱「7點半就寢令已成歷史」，我們終於能同時外出，雖然家中的透析機尚未搬離，但夜間不再有警報驚醒全家，這才是童年該有的樣子。

凱絲翻出孩子滿身管線的舊照，對比如今健康模樣淚中帶笑說，兩位無名捐贈者給予的不只是腎臟，而是整個未來。

他們的經歷也揭開澳洲器官捐贈系統的深層困境。澳洲是發達國家中器官捐贈率最低的國家之一，自2018年以來，每年有30至60 因等待器官移植而死亡。

澳洲器官和組織管理局（OTA）的最新報告顯示，2024年澳逝世捐贈者增加2%，移植手術卻減少4%，

OTA行政總裁貝利說，技術進步意味著曾經不適合捐贈器官的老年人現在可以捐贈器官，捐贈者年齡有所擴大，這是件好事，事實上，澳洲最年長的捐贈者已經87歲了，但是由於年齡較大，他們可能沒有像年輕人那樣擁有那麼多合適的器官可供捐贈，較難提供心臟、肺臟等器官，這也導致心肺移植量明顯下滑。

另一份數據揭露更嚴峻現實。全澳僅36%民眾登記器捐，25歲以下更僅8%。不過，南澳通過駕照申請整合器捐登記，青年登記率達全國平均值五倍。OTA正推動各州跟進。

目前全澳1,800人等待移植，每年約1,630人死於適合捐贈的狀況（急診或加護病房死亡），但多數家屬因不確定親人意願而拒絕捐獻。

2024年器捐家庭同意率降至53%，較疫情前60%明顯下滑。

貝利說，老年人可以捐贈器官，但是需要徵得家人的同意，家人通常都希望尊重垂死或已故親人的意願，但是如果他們不知道親人想要什麼，那麼只有十分之四的家庭會同意捐獻。

OTA醫療總監奧普丹說，若維持疫情前同意率，今年可多救175條生命。當家屬明確知悉親人意願，同意率達80%以上，若不清楚，同意率驟降至40%。