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澳洲3万青少年患有这种疾病,却很少有人听过!目前仍无法治愈

2025-03-25 14:36

华人号:头条资讯

澳洲七号台3月23日报道,在女儿4岁时被确诊幼年型关节炎之前,Arti Brown一直认为关节炎是老年人才会得的疾病。这位悉尼母亲在接受AAP采访时说道:“我很讨厌自己当时竟然会有这样的想法,但坦白讲,我以前从未听说过这样的病。”  

幼年型关节炎是一种自身免疫性疾病,主要影响关节,但也可能影响皮肤、眼睛、肌肉和内脏器官。

目前尚不清楚具体原因,但这种病通常在14个月大的幼儿或青少年中较为常见。  

(图片来源:七号台)
Brown的女儿Harriette正是因为父母在她的手指上发现了一个长期存在的肿块,才被确诊。  
起初,她的幼年型关节炎症状仅限于手指和手腕,但随后蔓延到了脚趾。  
母亲Brown表示:“我们经历了一段非常混乱和悲痛的时期,你不知道这病是怎么来的,也不明白为什么它无法治愈。”  
虽然每个孩子的症状不尽相同,但许多患者都会遭受日复一日的疼痛,这可能导致残疾并引发长期健康问题。  
尽管在澳洲,有多达约3万名青少年受到这一疾病的影响,但公众对其认知度依然很低。  
通常,患者在出现症状后,需要将近12个月才能得到确诊,而这种延误可能导致关节和眼睛的永久损伤。 

 

目前,包括北领地、塔州和首都领地在内的多个地区,仍然没有常驻的儿童风湿病专科医生。这些专业医生专门负责治疗像幼年型关节炎这样的复杂炎症性疾病。  
Australian Paediatric Rheumatology Group的主席Jonathan Akikusa表示:“如果患者能在本地获得治疗,那就太好了。” “不仅仅是风湿病专科医生,他们还需要一整个专业医疗团队的支持。”  
Akikusa在儿童风湿病领域深耕近25年,目前也是墨尔本皇家儿童医院儿童风湿病科的主任。  
他表示,尽管澳洲的儿童患者确诊时间过长,但大多数人在接受治疗后仍可以恢复正常的活跃生活。  
“我不希望家长们认为确诊就意味着孩子将迎来痛苦的一生,因为对大多数患者而言,事实并非如此。”
“大多数孩子一旦开始治疗,都会有非常好的康复效果。”  

然而,找到合适的治疗方案对患者来说并不容易,一些药物还会带来不适的副作用。  
今年9岁的Harriette说道:“我感觉很糟糕,疲惫、烦躁、身体发热。” “我不喜欢某些药物的味道,这让进食变得更困难。”  
为了治疗,Brown每三个月都会带Harriette去看医生。她坦言,女儿病情最让人难以应对的,正是它的不可预测性。  
她说:“我们不知道她会不会自愈……不知道她的药物是否会调整,也不知道她以后是否需要服用更多药物。”  
为了提高社会对幼年型关节炎的认知,并为患病儿童发声,Brown加入了澳洲幼年型关节炎基金会(Juvenile Arthritis Foundation Australia)。  
她表示:“我希望更多的全科医生能像我们的医生那样,愿意相信家长的直觉,并和他们一起探索病因。” 
“尽早确诊才是关键。”  
该基金会的目标是,到2030年,将幼年型关节炎的平均确诊时间从10个月缩短至10周。

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