“手指逐渐变弱，我意识到问题不简单”——一位母亲的十年隐忍与突发噩耗

“我第一次意识到不对劲是在为3岁的儿子系鞋带时感到吃力。我的手指逐渐变弱，开始经常掉东西。起初我以为只是笨手笨脚，但后来开始担心，可能是更严重的问题。”

1993年，这位33岁的母亲正处于人生的忙碌时期。她育有4个年幼的孩子，年龄分别是3岁、4岁、6岁和7岁，全家居住在维多利亚一栋五楼的两居室公寓里。作为全职母亲，她需要独自照顾孩子们的日常生活，而她的丈夫则忙于经营一家会员俱乐部，常常早出晚归，鲜少顾及家庭。

早期症状与延误的诊断

她的症状在1993年逐渐加重。起初只是手指无力、抓不住东西，接着逐渐发展到整只手臂感到僵硬，甚至偶尔出现轻微的肌肉抽搐。然而，由于家庭的重担和经济的压力，她始终未能抽出时间就医，只能将其归咎于劳累或偶然的身体不适。

直到2003年，她的病情恶化到无法忽视的程度，她的手指几乎无法动弹，连最简单的家务都难以完成。她终于决定去医院进行全面检查，最终被确诊为肌萎缩侧索硬化症（ALS），一种逐渐摧毁神经细胞的致命神经退行性疾病。ALS会导致肌肉无力和萎缩，最终影响呼吸和吞咽功能。

“震撼弹”与家庭的改变

听到诊断后，这位母亲几乎崩溃。她说：“医生告诉我，这种病没有治愈方法，只能通过药物减缓病情发展。我当时心里想的只有孩子，想着我还能陪他们多久。”

她向丈夫倾诉了这一切，这个秘密如同一颗“震撼弹”在家庭中爆炸。她的丈夫得知后既震惊又内疚，多年来他忙于事业，却对妻子的痛苦毫无察觉。他辞去了高强度的工作，开始学着承担起更多的家庭责任，陪伴妻子共同面对接下来的挑战。

坚韧与希望

尽管疾病带来了巨大的挑战，这位母亲并未因此放弃。她积极参与治疗和康复训练，同时在社区中寻找支持团体，与其他病友分享经验。她表示：“虽然生活变得艰难，但孩子们是我坚持的动力。他们的成长让我觉得一切都是值得的。”

她的故事不仅让人感受到母爱的伟大与坚韧，也让更多人意识到早期诊断和家庭支持的重要性。ALS虽然至今尚无治愈方法，但她的经历为无数人树立了面对逆境的榜样。

编译自/Nzherald