巴西“蝴蝶宝贝”获FIFA年度球迷奖 总统卢拉致电道贺

卢拉拨打视频电话向吉列尔梅道贺。卢拉X官方账号截图

12月17日，巴西一名患有罕见遗传病的10岁小球迷获得了国际足联（FIFA）颁发的2024年度球迷奖。18日，巴西总统卢拉拨打视频电话向他道贺。

据报道，这位小球迷名为吉列尔梅·甘德拉·莫拉（Guilherme Gandra Moura），是瓦斯科达伽马足球俱乐部（Vasco da Gama）的“粉丝”，身患世界上最痛苦的基因罕见病之一——大疱性表皮松解症（EB）。

大疱性表皮松解症是一种自身免疫性疾病，这意味着它无法被治愈，但不具传染性。由于粘合真皮与表皮的蛋白缺陷，这种疾病会导致皮肤异常脆弱，轻微摩擦就会出现水疱及创伤，就像蝴蝶的翅膀。因此，患儿也被称为“蝴蝶宝贝”。据英国医学研究慈善机构DEBRA统计，全世界约有50万人患有这种疾病，在巴西，确诊患者达到802人。

2023年6月，吉列尔梅的母亲、营养师塔亚恩·甘德拉（Tayane Gandra）在社交媒体发布的一段视频意外走红，令这位小球迷名声大噪。视频中，塔亚恩与昏迷16天后终于苏醒的儿子拥抱，感动了众多网民。

从那时起，吉列尔梅就成为了瓦斯科达伽马队最具象征性的球迷。而他的故事也超越了球队的界限，他开始收到不同球队发来的球衣，并接到许多海外足球俱乐部的观赛邀请。之后，他还在巴西国家队的比赛中担任球童，并受邀前往球星内马尔（Neymar）的家中。随着知名度的提升，他和家人的生活质量也有所改善。

2023年11月，吉列尔梅还受邀请前往首都巴西利亚（Brasília）与卢拉会面，令巴西社会对这种罕见病有了更多的认识。不久后，里约热内卢州（Rio de Janeiro）还颁布了“吉列尔梅法”（Lei Gui），力求保障大疱性表皮松解症患者的基本生活和药品、敷料及其他医疗费用。

在得知吉列尔梅获得FIFA颁发的奖项后，卢拉18日在视频电话中向他表示祝贺：“你知道，当我在电视上看到你获奖时，我非常高兴，也非常自豪。”而吉列尔梅回答：“能够获奖我感到非常兴奋，更高兴的是接到您的电话。”

随后，二人在电话中相约再次见面。卢拉还表示，吉列尔梅是世界上最好的球迷，支持着“世界上最好的球队”。